我希望我永远不会发现失去你孩子的是什么

作者:梁宋

恐惧是潜伏在每个父母最糟糕的噩梦中最黑暗的深处 - 被告知你的孩子患有绝症。前景是如此不可想象,我们大多数人都无法忍受甚至不知道我们将如何应对,面对任何人可能遇到的最可怕的挑战,我们将如何保持强大。但在英国,每年约有5,000名婴儿,儿童和青少年因寿命缩短而死亡。而且他们的父母必须在他们因震惊,恐惧和悲伤而挣扎的时候,选择一个可怕的选择迷宫。现在,一位失去亲人的母亲正在一本非凡的书中解决童年死亡的禁忌,该书旨在引导家庭通过临终关怀为孩子们提供帮助。 Sacha Langton-Gilks​​在2012年失去了她16岁的儿子大卫,五年后他被诊断出患有恶性脑瘤,导致了11次手术,严重治疗,最终导致痴呆。大卫在多塞特的家中安静地死在他的家人 - 萨莎,父亲托比和他的弟弟鲁弗斯和霍莉。萨莎描述了他从一种无法治愈的疾病中获得的“好死”,这是她最大的成就。而现在她决心帮助其他人管理同样的事情。由于其他母亲是该俱乐部成员的贡献,没有人愿意加入,Sacha写了“追随孩子:规划并为您的孩子提供最好的临终关怀”。它实际上解释了父母可以做些什么来确保最佳的临终关怀。它有助于解决诸如与孩子谈论死亡,说再见以及在死亡时会发生什么等问题。并且它要求为被诊断患有绝症的儿童提供由国家组织的国家资助的护理,而不是目前在英国存在的零散条款。我希望我的好朋友卡罗琳·福斯伯里(Caroline Fosbury)在将她11岁的女儿艾拉(Ella)丢给脑瘤时,已经有了这个建议。我仍然很难接受这样一个残酷的事情可能发生在这个完美,漂亮的孩子身上,他唱歌跳舞,享受学校,热爱生活。所以我不能开始想象她父母的感受。我永远不会忘记Caroline的电话告诉我有关诊断的信息。对于一个被告知生存机会的小女孩的妈妈,你能说些什么呢?经过10个小时的手术,化疗和放疗后,Caroline被建议带着Ella回家并享受他们离开的时间。这家人试图用最美好的回忆填补那最后一个宝贵的夏天,同时看着他们的女儿慢慢恶化。她去世前几天去看艾拉,我的压倒一切的感觉是,“她会变得更好” - 显然是教科书否认了。埃拉于2013年9月7日去世。我们的心碎了,永远都会被打破。回想起来,我希望我能给Caroline一些实用的建议,这些建议可以帮助她为存储中的内容做准备 - 如何处理自己的情绪,或者想要帮助但不知道怎样的朋友和家人。萨莎相信你必须通过它才能理解。正如她所说:“当你即将要生孩子的时候,你从朋友那里得到的信息与医疗保健专业人士提供的信息非常不同。”她还解决了让父母接受孩子无法治愈的失败感。她说,如果每个选项都失败了,你的孩子已经筋疲力尽,那就是“不懦弱或消极”,面对不可避免的事情。我希望我永远不会发现失去你孩子的是什么。但我正在将这一专栏献给所有那些经历过或正在经历它的人,希望萨莎的书能给他们一些安慰和平安。....